Subscribe by Email

Bewusmaking oor outisme en ander gestremdhede

‘n Redakteur stap in die donker gange van ‘n tehuis vir mense met veral fisiese gestremdhede al op ‘n getik-tik-geluid af. Dis laataand en hy kom soos gebruiklik na werk ‘n pakkie van sy koerant afgee, pas van die rolpers.

Uiteindelik kom hy in ‘n verligte vertrek waar ‘n jong swart vrou met ‘n pen aan haar voorkop vasgemaak besig is om aandagtig te tik. Sy word van die besoeker bewus en kyk op. Sy het nie arms of bene nie, maar ‘n breë glimlag wél, en dié is eg … al kon dit ‘n kwaaddoener van die straat gewees het wat ongehinderd tot daar gevorder het.

Vandag is dit Wêreldbewusmakingsdag vir outisme, maar ten spyte van die belangrikheid daarvan dat van hierdie gestremdheid ‘n groter bewuswording gekweek word, is dit ook nodig om na die groter prentjie te kyk van mense met gestremdhede.

Sowat 4,4 persent van Suid-Afrika se bevolking, byna 2 miljoen mense, het gestremdhede, maar van die instansies wat met dié saak werk, beraam dit op sowat 3,5 miljoen. Hulle maak minder as een persent van die land se arbeidsmag uit, en sowat 0,38 persent van die staat se werksmag. Sowat 20 persent van die mense met gestremdhede is gehoorgestremd, waarvan sommiges multi-gestremd is.

Meer as ‘n miljoen Suid-Afrikaners is gesiggstremd, sowat 400 000 is gehoorgestremd, meer as 50 000 is fisies gestremd, en sowat 200 000 is verstandelik of geestelik gestremd.

Die gemeenskap wat met gestremdhede te make het, verkies dat nie van gestremdes gepraat word nie, maar van mense met gestremdhede, omdat gestremdhede nie noodwendig die persoon heeltemal strem nie.

‘n Deel van die uitdaging om die beste belang van mense met gestremdhede te dien, is dat dié gestremdhede selde mense van hul persoonlike eienskappe stroop. Die omstandighede waarin hulle beland, doen dit egter soms wel. Dit beteken dat die wyse waarop een persoon met ‘n gestremdheid ten beste hanteer word, by ‘n ander die teenoorgestelde uitwerking het. Die een sal deur “normaal” behandel te word ten gronde gaan, terwyl die ander juis floreer onder die uitdagings daarin om “normaal” behandel te word en sonder spesiale maatreëls mee te ding. In die dienspligjare sou daar byvoorbeeld gevalle wees waar mense wat erg moeilik loop weens polio, aandring om nie net diensplig te doen nie, maar as gevegsoldaat eerder as chef opgelei te word. In baie gevalle bepaal die aard van die gestremdheid egter of so iets moontlik is.

Wêreld-outisme-bewuswordingsdag vind vandag plaas te midde van groot verdeeldheid in die gemeenskap of dit ‘n verskynsel is wat toeneem, of nie. Volgens die meer algemene opvattings was die voorkoms in 1991 slegs ses gevalle per 10 000 van die bevolking. In 1998 was dit 12 per 10 000, in 2001 was dit 42 per 10 000, en in 2009 was dit 100 per 10 000. ‘n Amerikaanse studie in Suid-Korea het verlede jaar ‘n syfer dubbel so groot aangedui, maar ander maniere is gebruik as die gewone.

Sowat 17 persent van die verhoogde syfers word aan uitgebreide definisies en ‘n beter opvangs toegeskryf.

Die ander groep, wat meen dit neem nie toe nie, baseer hul argumente op ‘n Britse studie wat aandui dat die voorkoms in die verlede ook veel hoër was. Hul teenstanders meen egter appels word met pere vergelyk om tot hierdie gevolgtrekking te kom – in die ouer syfers is mense met selfs die vaagste outistiese kenmerke getel, en vergelyk met gevalle wat nou as outisties geklassifiseer word. Veral in ‘n land soos Suid-Afrika, waar ‘n reuse agterstand in skoolgeriewe vir outisme bestaan, en waar die regering dikwels daarvan beskuldig word dat dit die VN-voorskrifte oor inklusiewe onderrig in die praktyk met geïntegreerde onderrig (wat die VN nie aanvaar nie) probeer verdoesel en die geriewe dus nog skaarser word, is dit noodsaaklik dat gou uitsluitsel gekry word oor of dit toeneem al dan nie, omdat die verkeerde aanname die agterstand net kan laat vererger.

Terwyl mites soos dat inentings outisme veroorsaak verbete kleef, vorder die wetenskap oor dié veld oorsee betreklik vinnig. Sowat 20 genetiese mutasies en minstens een Chromosoom-defek is reeds ontdek wat met verskillende vorme van outisme geassosieer word. Die nuwe mutasies (de novo) is ‘n normale verskynsel, en volgens die Max Planck-instituut het alle kinders sowat 40 mutasies wat nie by hul ouers aanwesig is nie. In die reël is dit nie saakmakende veranderings, maar in enkele gevalle maak dit wel saak en word ook met ander toestande soos bipolariteit, epilepsie, disleksie en ander geassosieer. Vatbaarheid vir sekere soorte kanker word ook hiermee geassosieer.

Waar disleksie sterk oorerflik is, begin nou al hoe meer gevalle voorkom waar dit duidelik is dat minstens sommige van die mutasies wat met outisme geassosieer word, ook oorerflik is. Daar is gevalle waar ouers meer as een kind het wat outisties is, of waar susters elk ‘n outistiese kind het, wat statisties onmoontlik sou wees as dit nie oorerflik was nie. In die Nederlandse stad, Eindhoven, is vasgestel dat die persentasie outistiese kinders hoër as elders in Nederland is. Dit word toegeskryf daaraan dat dié stad ‘n groot elektroniese sektor het waar baie van die werksmag werk moet doen wat slegs gedoen kan word deur mense met kenmerke van outisme. Dit manifesteer dan by sommige kinders as “volwaardige” outisme.

Gevalle kom voor waar dieselfde mutasies by twee mense, soos byvoorbeeld tweelingboeties, voorkom, met die een wat outisties is en die ander nie. Dit wil voorkom of daar ‘n wye verskeidenheid snellerfaktore is wat by sommiges outisme aktiveer, terwyl ander nie aan daardie snellerfaktore blootgestel is nie. ‘n Onlangse Deense studie het byvoorbeeld bevind dat sowat twee keer meer kinders wie se ma’s tydens swangerskap griep gehad het, neig om outisme te ontwikkel.

Die outismspektrum is baie wyd, en elke persoon met outisme het nog soos enige ander mens sy eie eienskappe. Baie eienskappe word in ‘n mindere of meerdere mate gedeel. Tipies is egter ‘n probleem met spraak, en selfs begrip, en ‘n neiging om veral in groter groepe nie sosiaal gemaklik te verkeer nie. Splintervermoëns kom soms voor waar die lyer op dieselfde vlak, of selfs beter as tydgenote kan presteer, byvoorbeeld met syfers, sport of kunswerk. Outisme en Williamssindroom word in ‘n klein persentasie gevalle met savantisme geassosieer – dit is waar die persoon oor die een of ander onbegrypbare genialiteit beskik soos om ‘n ganse argief se inhoud uit sy kop te ken, of sportuitslae oor jare te memoriseer, of ongelooflike wiskunde te kan doen. Daar word soms verkeerdelik geglo dat alle outismegevalle oor dié eienskappe beskik.

Sommige outismelyers, veral met Aspergersindroom, lei normale of taamlik normale lewens, soos Daantjie (Dinamiet) Badenhorst wat Noot vir Noot en Flinkdink gewen het. Baie het te groot beperkings en kan byvoorbeeld nie regshandelingsevoegd word nie, en multigestremdheid kom ook voor.

Ten spyte van suksesse wat met muise met Rett se sindroom behaal is, is wetenskaplikes nie positief dat geen-terapie outismegevalle sal kan genees nie. Daar word ook na stamselbehandeling gekyk, maar dit blyk dat dit ook met intensiewe terapie gepaard moet gaan. In dié stadium word die beste prognoses behaal deur vroeë intervensie-terapie, ‘n besonder duur proses. Dit behels egter dat die gevalle vroeg gediagnoseer moet word, terwyl dit dikwels eers van ouderdom twee af begin manifesteer. Die ouers moet dan ook vermoënd wees em hierdie terapie te kan bekostig.

In baie gevalle is maksimale ouerliefde en instinkte die beste terapie. Dit behels dikwels ‘n baie fyn balanseertoer tussen blootstelling vir stimulus wens prestasies, soos kuns- of sportprestasies, en blootstelling wat negatiewe gevolge kan inhou. Dikwels moet die ouers hul eie afsydigheid teenoor blootstelling eenkant laat om ander, nuwe ouers wat begin agterkom daar is iets fout met hul kind, so gou as moontlik by die regte kundiges uit te kry.

Baie ouers verander van loopbane om maksimaal by hul outistiese kinders betrokke te kan wees, en verhuis soms nader na spesialisskole (met hul ellelange waglyste). Ouers gaan deur komplekse regsprosesse om trusts met geskikte trustees vir hul outistiese kinders in die lewe te roep, want die ouers gaan nie altyd daar wees nie. Dit raak egter nie net die ouers nie – ook die boeties en sussies se lewens verander blywend.

En dit wat vir outisme geld, geld in soveel gevalle ook vir ander gestremdhede.

Opgestel vir MaroelaMedia

Herman Toerien